O último dia de fevereiro de cada ano é marcado como Dia das Doenças Raras, uma data criada em 2008. A lei número 6.212, de 9 de abril de 2019, instituiu no município de Pindamonhangaba, o Dia Municipal de Doenças Raras.
Para conscientizar a população, serão celebradas missas “Doenças Raras”, no dia 26 de fevereiro, às 10 e às 18 horas; e dia 28, às 12h10, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso, em Pinda.
“O intuito é sensibilizar pessoas com poder de decisão, sobre os problemas causados pelas doenças raras e seus impactos na vida do paciente”, informou a representante da Abrapes (Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica), Sônia Veloso.
Ela explica que doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no 28 de fevereiro, tem o intuito de lançar luz sobre um conjunto de milhares de enfermidades comumente negligenciadas. Seus sintomas, muitas vezes confundidos com outros problemas ou simplesmente mal interpretados, afetam milhões de brasileiros. Embora cada uma atinja uma pequena proporção de pessoas, juntas elas chegam a atingir mais de 5% da população, segundo algumas estimativas.
A Secretaria de Saúde da Prefeitura apoia a iniciativa. “Indicamos que por meio das unidades básicas, seja realizada uma rotina de saúde pelo menos anual, um acompanhamento junto ao clínico, para que ao menor sintoma possamos iniciar o tratamento precoce e encaminhamento correto, minimizando o desenvolvimento da doença sempre que possível”, alertou a secretária de Saúde, Ana Claudia Macedo.